A primeira vez que, profissionalmente, presenciei a angústia de uma pessoa incumbida de cuidar de outra, foi durante minha residência médica. Num ambulatório universitário, especializado em pacientes com Síndrome de Down, em uma consulta rotineira, uma mãe, que aparentava mais idade do que tinha, perguntava, de maneira aflita, a respeito da evolução futura do filho adolescente que se encontrava bem tratado e sem nenhum problema médico.
Após a consulta, comentei com meu preceptor sobre a aflição da mãe e fui ensinado de que a preocupação dela era, na verdade, sobre quem cuidaria do filho, caso ela não fosse mais capaz de cuidar ou viesse a faltar. Estamos falando de um cuidar completamente distinto do cuidar de filhos sãos ou de familiares que necessitam, momentaneamente, de uma atenção especial e que, em breve, poderão se cuidar sozinhos. Falamos de um cuidar intenso, profundo, em que a vida do outro depende inteiramente de nossas decisões e ações.
Pessoas que nascem com doenças genéticas limitantes para um desenvolvimento físico e neurológico normal; pessoas que sofrem acidentes ou doenças que evoluem com sequelas neurológicas incapacitantes; pessoas que são reanimadas de parada cardíaca prolongada e apresentam perda da função cognitiva cerebral; pessoas que desenvolvem doenças neuromusculares progressivas, portadores de doenças psiquiátricas incapacitantes; dependentes químicos e os idosos com demência são os principais necessitados desses cuidados perenes e que se tornam cada vez mais complexos.
Nesses casos, o cuidador assume como que uma dupla vida, vive sua vida ao mesmo tempo que vive parte da vida do outro. A pessoalidade intensa dessa vivência faz com que o cuidador desenvolva a certeza, que afligia a mãe descrita acima, de que não haverá outra pessoa disposta a assumir esse cuidar nem há com quem dividir o trabalho e o desgaste físico e emocional que esse cuidar envolve.
Quem é essa pessoa que assume esse cuidar? Geralmente são pais e mães, maridos ou mulheres dos respectivos cônjuges necessitados. Mais raramente, um irmão ou irmã ou algum outro parente mais afastado assume esse papel.
Famílias com mais recursos podem internar esses pacientes em clínicas especializadas, porém tal realidade está muito distante da maioria das famílias brasileiras. Pode-se contratar auxiliares para o banho ou por algumas horas, mas essa alternativa também requer recursos, num horizonte de tempo de décadas, que grande parte dos brasileiros não dispõe. Muitas vezes esses cuidadores estão sozinhos ou auxiliados, por algumas horas, por pessoas sem treinamento adequado.
Os cuidadores, mesmo os das famílias com mais recursos econômicos, ficam com o ônus de serem informados de cada alteração clínica, de tomar toda e qualquer decisão sobre qualquer mudança apresentada pelo paciente e optar pelo que fazer. Essas alterações podem chegar durante o período de trabalho, durante um período de lazer, durante a madrugada, num fluxo que não respeita dia, hora ou momento.
As decisões podem ser questionadas por terceiros com comentários como “Mas por que você fez isso, e não aquilo?” ou “Por que você não esperou ou não decidiu mais rápido?”, que não levam em conta as circunstâncias reais e a grande carga sobre os ombros dos cuidadores.
O aprendizado das dificuldades e desafios do cuidador foi transformador para a minha iniciante prática médica. A partir daí, cuidar do cuidador ganhou o mesmo espaço destinado ao cuidar do paciente. São sempre dois atendimentos num único, o mais simples diz respeito às necessidades daquele que é cuidado, existem protocolos, tratamentos e intervenções bem estabelecidas para grande maioria das situações clínicas. O mais complexo diz respeito à delicada e sensível tarefa de cuidar do cuidador.
Quem cuida, não cuida por obrigação ou por dever; cuida por outras motivações que, apesar de não fazerem parte do significado etimológico dessas palavras, estão lá, escondidas. Quem cuida, cuida por amor, caridade, compaixão. Cuidam porque querem cuidar, apesar da dureza e crueza da situação quase os convencerem que cuidam por serem obrigados a isso. Cuidar é um ato de doação.
Cuidar do cuidador inclui resgatar essas motivações que, muitas vezes, para o cuidador e suas famílias, encontram-se esquecidas. Esse esquecimento faz o cuidador ser visto como impaciente para com as opiniões dos outros, rancoroso, amargurado, sempre reclamando e falando sobre o mesmo assunto, sem muita gente disposta a escutá-lo. O cuidador é vítima da situação, e não o culpado dela.
Auxiliar no cuidar deve ser uma preocupação constante dos familiares e amigos, afinal o paciente que necessita dos cuidados é o familiar ou amigo que, anteriormente, convivia com todos. Familiares e amigos devem se aproximar ativamente do cuidador, oferecer auxílio, devem estar presentes, alegrar-se e comemorar com ele a dádiva de sua doação.
Devem propor uma divisão ativa de tarefas, cuidar no fim de semana, parte do dia, à noite ou qualquer que seja o arranjo possível. Esse auxílio acarreta, com grande frequência, um duplo ganho: ganha o cuidador, que repousa, e ganha quem auxilia, que passa a vivenciar as dificuldades das quais só ouvia falar e, quem sabe, se descobrem outros modos de se auxiliar o paciente e o cuidador.
Devem assegurar ao cuidador que sempre haverá alguém disponível para continuar o cuidar e providenciar que tal pretensão não seja apenas um recurso retórico. Cuidar da saúde física, mental e emocional, com todos os recursos disponíveis, medicamentosos e não medicamentosos, por exemplo, encaminhando-os às associações que congregam os pacientes com as mesmas necessidades e integram os cuidadores e familiares em comunidades, é uma estratégia eficaz.
Auxílio financeiro é fundamental e deve ser oferecido sem que o cuidador solicite. Os gastos serão sempre maiores que os recursos disponíveis e toda quantia extra ajuda a equilibrar o orçamento. Cotizar gastos com medicamentos, aparelhos e auxílio extra permite maior tranquilidade ao cuidador.
Igrejas, associações sociais, ONGs ou outras entidades de atuação social devem se preocupar com essa situação e desenvolver projetos em suas comunidades e áreas de atuação. O SUS e a saúde complementar não têm programas voltados para quem cuida. Para os sistemas público e privado os cuidadores estão lançados à própria sorte.
Artigo Publicado no Jornal Valor Econômico em 13 de julho de 2018